ilonpilaaja

Minulla on asiat enemmän kuin hyvin. Minulla on aina ollut valtavasti etuoikeuksia.

Minulla on niin valkoinen iho, että olen reissannut satoja, jopa tuhansia kilometrejä pitkin läntistä EU:ta kerta toisensa jälkeen joutumatta todistamaan kansalaisuuttani tai henkilöllisyyttäni kenellekään.

Korkeakoulututkinto, tai ainakin sellainen piti olla tuloillaan, kunnes ahdingosta ja tympääntymisestä akateemiseen koulutukseen kasvoi Goljat, jota tällainen keskittymiskyvytön ja kuriton maahinen väsyi selättämään. Sekin on valinta, ja vähemmän vaikea sellainen, jos tietää, että nurkan takaa löytyy kyllä itselle aina jotain. Paskaa enimmäkseen, mutta kultareunuksella kumminkin.

Keskipituisen, keskipainoisen, kahdella jalalla juoksevan ja kaksikätisen kehoni ulottuvuudet eivät olleet koskaan viestineet sairaudesta.

Sitten tapahtui diagnoosi. S92.0 Fractura calcanei l. S. vasemmassa ja S92.1 Fractura luxatio os tali oikeassa jalassa. Määrittämätön putoaminen tai kaatuminen.

Moni liikuntavammainen on terve ja silti liikuntarajoitteisempi kuin minä. Moni kroonisia sairauksia sairastava elää jatkuvien tai toistuvien kipujen ja väsymyksen kanssa, mutta hänen sairautensa ei näy ulospäin. Koska kaikki mitä minulle on vammaisuudesta opetettu, on normatiivisia toisintoja, yrityksiä rajata häilyvän terveyden käsitteen ulkopuolelle kaikki sinne kategorisesti sopimaton, en koe tietäväni vammaisuudesta paljon mitään. Vammaisuus kun ei ole sairautta. Vammasta ei (useinkaan) voi, eikä varsinkaan tarvitse, parantua.

Jotkut vammat kyllä altistavat sairauksille, jotkut sairaudet taas vammoille. Monen pitkäaikaissairaan oireilu on alkanut väliaikaisena ja sitten kroonistunut. On olemassa sairauksia, joihin ei ole olemassa hoitoa ja sellaisia, jotka ovat hoidettuina täysin oireettomia. Myös lääketieteen ja teknologian kehittyessä terveyden rajoja piirretään ja kategorioita määritellään uusiksi. En osaa sanoa, miten kaikki nämä terveyteen kietoutuvat kerronnat tulisi suhteuttaa toisiinsa; tuntuu, että taitoni nimetä ja paikantaa on puutteellinen.

Varmaa on se, että vammoja ja vammaisuuksia on monenlaisia, ja että vammaisten niputtaminen yhdeksi kategoriaksi, jonka vastakohtana ovat ei-vammaiset ihmiset, on siksi vähintäänkin epäilyttävää. Ihmistä, jolla on nuha, ei automaattisesti verrata ihmiseen, jolla on pisamia, keskivaikea masennus, musta tukka, eturauhassyöpä, kaksi kättä tai heroiiniriippuvuus. Vastaavasti ei voida olettaa, että vammaiset yksiselitteisesti tai välttämättä jakaisivat saman todellisuuden keskenään. Toisekseen vammaisuus määrittyy ennen kaikkea ympäröivän maailman materiaalisissa, sosiaalissa ja normatiivisissa esteissä, ei vammaisen yksilön ominaisuuksissa itsessään.

Minä olen sairaslomalla.

Minun diagnoosilleni on merkitty alku ja loppu kalenteriin, toisin kuin monelle muulle. Kehossani ja kalenterissani on sairastamiselle merkitty paikka ja aika. Loppuuko sairauteni siis yhtäkkisesti ja muuttuu sitten kuntoutumiseksi? Entä milloin kuntoutumisesta tulee terveyttä?

Tuleeko minusta edes terve? Entä ADHD: onko se häiriö, joka pitäisi diagnosoida, lääkitä ja hoitaa? Kenelle minun luovan, kaoottisen, hajamielisen, impulsiivisen, ihanan ja itkettävän arjen haasteeni ovat ensisijaisesti karhunpalvelus, minulle itselleni vaiko yhteiskunnalle? Kuka meistä on Goljat: minä, diagnoosi vaiko järjestelmä jonka kanssa painin? Jos oireilu on alisuoriutumista tehtävissä ja elämätilanteissa, joita minun ei ole soveliasta hoitaa ja elää tavalla jonka itse koen parhaaksi, onko se siis sittenkin vammaisuutta?

Entä transsukupuolisuus – onko se sairaus, häiriö, elämäntilanne vaiko kitkaa minun ja ympäröivän maailman välissä? Omasta mielestäni kelpaan tällaisena. Ketä tai mitä siis korjataan, jos korjataan minun sukupuoltani niin, että muut ihmiset näkisivät minut oikein?

Kaikkea tätä – terveyttä, sairautta, vammaisuutta ja vammattomuutta – läpäisee se yhteinen nimittäjä, että yhteiskunta tai yhteisö määrittelee ihmisten ominaispiirteitä toivottaviin ja epätoivottaviin, ihanteellisiin ja vieroksuttaviin. Näihin arvotuksiin perustuen yhteisöt tuottavat sekä konkreettista että sosiaalista arkkitehtuuria, jonka lomassa toisten on vaikeampi oppia, liikkua ja kommunikoida kuin toisten.

Olen oppinut viime aikoina paljon uutta siitä, mitä on tulla kohdelluksi näkyvästi sairaana ihmisenä.

Vaikka kalenteriini on merkitty paranemistani seuraavia ja tukevia lääkäri- ja fysioterapia-aikoja, en osaa paikantaa, missä tämä lääketieteellisen tarkasti aikaan ja paikkaan merkitty sairauteni lopulta sijaitsee. Ehkä sen rajat ovat minulle hämäriä, koska se on annettu minulle ulkoapäin, tai koska olen päättänyt kyseenalaistaa muiden mahdollisten diagnoosieni taustan ja syyt, ja näkemään sen yhteiskuntamme ja kulttuurimme oirehtimisena yhtä paljon kuin omanani.

Minun jaloissani ei ole kipua tai sairautta, kunhan en kävele niillä. Ei särkyä, ei ylitsepääsemätöntä väsymystä; samat oireilevat hartiajumit, joita olen jo vuosia aiheuttanut itse itselleni sitomalla rintani suunnilleen viikon joka ikinen päivä.

Ulkona liikkuminen ja uuteen elämään tottuminen on kuitenkin vaatinut eräänlaista henkistä kuntoutumista, toisinaan yksin ja toisinaan muiden tuella. Tästä tuesta olen sanomattoman kiitollinen. Tämä tarve tervehdyttävälle prosessille, matkalle pois patologisoivien tarinoiden piiristä, on kummunnut vuorovaikutuksen muutoksesta, joka on toisinaan hienovireistä, toisinaan selvästi aistittavissa.

Minun sairauteni on paperilla, vammaisuus taas viivähtää ihmisten katseissa hipaisten silloin tällöin kasvojani kuin varkain. Itse en varsinaisesti koe olevani sairas. Aikani ei käy pitkäksi, koska en odota ensi kuuta vaan elän tätä hetkeä ihan hirveällä kiireellä. Paranemista koskevat tiedustelut ja tsemppaamiset täyttävät kuitenkin arjen kohtaamiset: toistuvasti joku on pahoillaan; toistuvasti joku kysyy, milloin tuo sinun juttusi on ohi.

Intuitioni myös kertoo, että minuun kohdistuvat katseet ovat muuttuneet. Toivon ja uskon, että ne ovat ainakin potentiaalisesti myös jatkuvassa muutoksessa, suhteessa siihen millä tavoin kannan itseni ja merkitsen nämä katseet kehooni joka päivä.

Yksinäisyys on sitä, kun puolet bussin takaosasta tuijottaa korkeuksistaan pahoittelevana, vaivautuneena, ymmällään.

Minä yksin tiedän ja tunnen olevani vahva, ainakin hetkittäin. Miksi kukaan muu ei näe?