Kynnyskysymys: esteistä ja niiden ylittämisestä

Viikko sitten roikuin käsivoimin kavereideni hartioilla, kun minua kannettiin ylös Tavastian bäkkärin portaita. Niitä oli ehkä kahdeksan.

Halusin jutella ystävän kanssa elämästä, jaksamisesta, ihmissuhteista, esitystaiteesta ja siitä, miten sekä duuni että koulu on perseestä. Tägätä seinään ja juoda ilmaisen kaljan, koska muutkin, koska voin.

Tämä ei ollut ensimmäinen kerta kun kiipeän ylös portaita, tai rymistelen niitä alas, tai kun venkoilen yli aivan vitun liian korkeista kynnyksistä. Sen lisäksi, että kartoitan esteitä ympärilläni, mietin usein, millaisen matkan taittaminen on juuri tänään vaivan arvoista, ja mihin minun jaksamiseni riittää. Toisinaan konttaaminen ylös portaita kahville, juhliin tai yökylään vanhaan puutaloon — vanhat talot tuoksuvat aina erilaisilta kuin uudet — on sen arvoista. Helsingin keskustaan uskaltautuminen on yleensä vähemmän palkitsevaa ja vie enemmän voimia.

Joskus on raskaampaa sanoa, että minä pystyn kyllä, kuin jättää tekemättä. Joskus taas on raskaampaa todeta: en jaksa, en pysty, en voi.

Siksi minutkin on kannettu ylös portaita kuuntelemaan feminististä punkkia; olen ollut valtaamassa yhtä tyhjää taloa ja yhtä yliopistorakennusta; olen keikkunut rullaportaissa, blokannut teitä natseilta ja haistatellut väkivaltaisille mellakkapoliiseille. Olen ryöminyt kiviportaiden yli lausumaan runoja, baarien vessoihin ja pihanurmikolle makaamaan; koska halusin nauttia juuri tästä maisemasta, juuri näiden ihmisten kanssa, juoda vielä yhdet tai vain istua alas ja jutella.

Halusin pitää kiinni niistä vapauksista, suhteista ja harrastuksista joita minulla on.

Jos olisin pysyvästi liikuntavammainen, montako kertaa viikossa minua huvittaisi kontata baariin, keikalle, luennolle, runoiltaan tai kerrostalon pihasta aukeavalle mäelle ruusupensaiden viereen istumaan? Montako kertaa vuodessa se tekisi? Miksi se on joinakin päivinä helpompaa kuin toisina? Kysyn tätä itseltäni joka päivä.

Olen vähitellen oppinut hahmottamaan esteellisyyttä kaksi- ja kolmiulotteisesti. Ensiksikin se on konkreettisia esteitä, sellaisia, joihin voi törmätä ja joihin heittäytyä koko painollaan ilman, että ne liikahtavat.

Esteellisyys määrittyy aina yksilöllisenä kokemuksena ulos jäämisestä ja yli pääsemättömyydestä: se on arkkitehtuurissa, ovissa ja kynnyksissä, huonoissa apuvälineissä ja vielä huonommassa rakentamisessa. Tällaiset esteet ovat minun ulkopuolellani eivätkä kuitenkaan poissa minusta; niihin minä en pysty.

Minä en tietenkään yksin määritä sitä, mikä on esteellistä. Se, mikä on esteellistä minulle, on mahdollista jollekin toiselle, ja toisinpäin.

Lisäksi omat kyvyt ja kapasiteetti ovat liukuvia, ajassa ja paikassa muuttuvia suureita. Huonona päivänä en pysty juuri mihinkään. Olen siitä aivan helvetin etuoikeutettu, että päivinä joina tahtoisin jäädä sänkyyn makamaan, voin huonosti lähinnä henkisesti. Jos voisin juosta metsässä, kiivetä puuhun, kuunnella vanhan puutalon rappusten natinaa jakojen alla voisin ehkä paremmin, tai sitten en.

Vammaisuuteen, sairauteen ja terveyteen kietoutuu paitsi minun fysiikkani ja sen rajallisuus, myös olemisen ja liikkumisen konsepteja. Tällaiset havainnot ja niiden merkitysten valtava mittakaava ovat minulle jotain uutta, jota alan vasta hiljalleen ymmärtää. Samalla tajuan edeltävän elämäni ymmärryksen ja hahmotuskyvyn vajavaisuuden.

Tätä on vaikea sanoa ääneen ja vaikea kirjoittaa. Pelkään, että kusen jonkun nilkoille sanomalla liikaa; toisaalta pelkään sanovani liian vähän. Että puhumalla toisista ja kolmansista ulottuvuuksista sabotoin sitä naurettavan hitaasti etenevää kulttuurin muutosta, jonka ansiosta esteettömyys edes harvakseltaan nousee varteenotettavaksi tilakysymykseksi.

Pelkään, että kirjoittamalla näin tulen väheksyneeksi konkreettisten esteiden merkitystä niille ihmisille, joilla ei ole mahdollisuutta kiivetä, ryömiä, kontata ja tulla nostelluksi niin kuin minulla. Ehkä tämä on hölmöyttä: enhän minä ihaillessani ammattitanssijaa väheksy kenenkään taitoa, kykyä ja lupaa tanssia juuri sillä itselle oikealla tavalla.

Ehkä olenkin vain pikkumainen, peloissani tai itsekäs: ehkä pelkään, että oman reippauteni, uskallukseni ja jaksamiseni rajallisuutta ei otettaisi yhtä vakavasti. Että mitätöisin omat, milloin hiljaiset, milloin äänekkäät vaatimukseni siitä, että minua ympäröivät materiaaliset, sosiaaliset ja psyykkiset esteet — todelliset yhtä kaikki — tunnustettaisiin ja murskattaisiin.

Toisaalta tämän sanominen on itselleni tärkeää. Vammaisuus on ihmisten välisissä kohtaamisissa; minun pääni ja sinun pääsi sisällä; valotauluissa hohtavien mainosten tervekehoisissa, laihoissa, aktiivisissa ja menestyvissä ihmisissä, joiden keho on aina samasta puusta veistetty. Se ei ole poissa minusta eikä minun ulkopuolellani.

Siksi esteellisyys on paitsi materiassa, myös yhteisöissä ja kasvatuksessa. Asioissa, joissa me kaikki olemme rakentajia ja arkkitehteja. Tällaisia kynnyksiä on vaikeampia hahmottaa, ja toisaalta juuri näitä asioita minä — toisinaan ja hetkittäin — pystyn liikauttamaan.

Minun esteeni ovat paitsi portaissa ja painavissa ovissa, myös irti päästämisessa, kun annan muiden ihmisten sanella miltä täytyy tuntua olla minun asemassani. Niissä lukemattomissa kerroissa, jotka olen elämäni aikana kertonut itselleni minne en voi mennä, miksi en pysty, mitä en hallitse, miten vähän osaan. Esteet ovat sitä, että teen tilaa pelolle.

Viime päivinä olen pannut merkille miten vähän enää ajattelen kömpelöä, raskasta, korkeaa, mahdotonta.

Sen ei pidä eikä se saa tarkoittaa, että materiaaliset tai muutkaan esteet olisivat vähäpätöisiä tai vammaisten ihmisten päässä. Vammaisuus rakentuu sosiaalisesti ja päidemme sisällä, esteet ovat oikeita. Kun järjestät tapahtuman tai perustat ryhmän tiloihin, joihin pääsy on esteellinen, se on kehosyrjintää ja piittaamatonta vallankäyttöä.

Toiseksi vallankäyttöä on sanella mikä on kenellekin mahdollista: millaiset haasteet, tavoitteet, harrastukset, seksuaalisuudet, ilmaisukeinot — tavat olla omassa kehossa ja kantaa sitä — ovat kenellekin sopivia.
Kenenkään ei tarvitse kertoa meille, mihin emme pysty. Me tiedämme sen kyllä itse.

Näin taitavaksi temppuilijaksi tulen tuskin koskaan millään pyörivällä, mutta rullatuoli-freestylen fiilistely on silti sokerihattaraa mielelle.

Poikkeavista taustoista ja valtavista taitoeroista huolimatta tällaiset klipit ovat paitsi inspiroivia, myös kovin samastuttavia. Minäkin, inhimillisyydessäni hölmö ja maailmankaikkeuden mittakaavassa pikkuruinen ihmisrääpäle, haluan näyttää ympäristölleni, että katsokaa nyt miten paljoon minä pystyn. Että lopettakaa jo se säälittely ja tuskailu ja paijaaminen: ettekö näe miten vahva minustakin on tullut?

Viime aikoina olen yhä enemmän ajatellut: tuonne minä haluan, tuosta pääsen, ja tuosta, tähän minä pystyn, tämän minä osaan.

Inspiraatioksi. www.aaronfotheringham.com

Määrittämätön kaatuminen tai putoaminen

Minulla on asiat enemmän kuin hyvin. Minulla on aina ollut valtavasti etuoikeuksia.

Minulla on niin valkoinen iho, että olen reissannut satoja, jopa tuhansia kilometrejä pitkin läntistä EU:ta kerta toisensa jälkeen joutumatta todistamaan kansalaisuuttani tai henkilöllisyyttäni kenellekään.

Korkeakoulututkinto, tai ainakin sellainen piti olla tuloillaan, kunnes ahdingosta ja tympääntymisestä akateemiseen koulutukseen kasvoi Goljat, jota tällainen keskittymiskyvytön ja kuriton maahinen väsyi selättämään. Sekin on valinta, ja vähemmän vaikea sellainen, jos tietää, että nurkan takaa löytyy kyllä itselle aina jotain. Paskaa enimmäkseen, mutta kultareunuksella kumminkin.

Keskipituisen, keskipainoisen, kahdella jalalla juoksevan ja kaksikätisen kehoni ulottuvuudet eivät olleet koskaan viestineet sairaudesta.

Sitten tapahtui diagnoosi. S92.0 Fractura calcanei l. S. vasemmassa ja S92.1 Fractura luxatio os tali oikeassa jalassa. Määrittämätön putoaminen tai kaatuminen.

Moni liikuntavammainen on terve ja silti liikuntarajoitteisempi kuin minä. Moni kroonisia sairauksia sairastava elää jatkuvien tai toistuvien kipujen ja väsymyksen kanssa, mutta hänen sairautensa ei näy ulospäin. Koska kaikki mitä minulle on vammaisuudesta opetettu, on normatiivisia toisintoja, yrityksiä rajata häilyvän terveyden käsitteen ulkopuolelle kaikki sinne kategorisesti sopimaton, en koe tietäväni vammaisuudesta paljon mitään. Vammaisuus kun ei ole sairautta. Vammasta ei (useinkaan) voi, eikä varsinkaan tarvitse, parantua.

Jotkut vammat kyllä altistavat sairauksille, jotkut sairaudet taas vammoille. Monen pitkäaikaissairaan oireilu on alkanut väliaikaisena ja sitten kroonistunut. On olemassa sairauksia, joihin ei ole olemassa hoitoa ja sellaisia, jotka ovat hoidettuina täysin oireettomia. Myös lääketieteen ja teknologian kehittyessä terveyden rajoja piirretään ja kategorioita määritellään uusiksi. En osaa sanoa, miten kaikki nämä terveyteen kietoutuvat kerronnat tulisi suhteuttaa toisiinsa; tuntuu, että taitoni nimetä ja paikantaa on puutteellinen.

Varmaa on se, että vammoja ja vammaisuuksia on monenlaisia, ja että vammaisten niputtaminen yhdeksi kategoriaksi, jonka vastakohtana ovat ei-vammaiset ihmiset, on siksi vähintäänkin epäilyttävää. Ihmistä, jolla on nuha, ei automaattisesti verrata ihmiseen, jolla on pisamia, keskivaikea masennus, musta tukka, eturauhassyöpä, kaksi kättä tai heroiiniriippuvuus. Vastaavasti ei voida olettaa, että vammaiset yksiselitteisesti tai välttämättä jakaisivat saman todellisuuden keskenään. Toisekseen vammaisuus määrittyy ennen kaikkea ympäröivän maailman materiaalisissa, sosiaalissa ja normatiivisissa esteissä, ei vammaisen yksilön ominaisuuksissa itsessään.

Minä olen sairaslomalla.

Minun diagnoosilleni on merkitty alku ja loppu kalenteriin, toisin kuin monelle muulle. Kehossani ja kalenterissani on sairastamiselle merkitty paikka ja aika. Loppuuko sairauteni siis yhtäkkisesti ja muuttuu sitten kuntoutumiseksi? Entä milloin kuntoutumisesta tulee terveyttä?

Tuleeko minusta edes terve? Entä ADHD: onko se häiriö, joka pitäisi diagnosoida, lääkitä ja hoitaa? Kenelle minun luovan, kaoottisen, hajamielisen, impulsiivisen, ihanan ja itkettävän arjen haasteeni ovat ensisijaisesti karhunpalvelus, minulle itselleni vaiko yhteiskunnalle? Kuka meistä on Goljat: minä, diagnoosi vaiko järjestelmä jonka kanssa painin? Jos oireilu on alisuoriutumista tehtävissä ja elämätilanteissa, joita minun ei ole soveliasta hoitaa ja elää tavalla jonka itse koen parhaaksi, onko se siis sittenkin vammaisuutta?

Entä transsukupuolisuus – onko se sairaus, häiriö, elämäntilanne vaiko kitkaa minun ja ympäröivän maailman välissä? Omasta mielestäni kelpaan tällaisena. Ketä tai mitä siis korjataan, jos korjataan minun sukupuoltani niin, että muut ihmiset näkisivät minut oikein?

Kaikkea tätä – terveyttä, sairautta, vammaisuutta ja vammattomuutta – läpäisee se yhteinen nimittäjä, että yhteiskunta tai yhteisö määrittelee ihmisten ominaispiirteitä toivottaviin ja epätoivottaviin, ihanteellisiin ja vieroksuttaviin. Näihin arvotuksiin perustuen yhteisöt tuottavat sekä konkreettista että sosiaalista arkkitehtuuria, jonka lomassa toisten on vaikeampi oppia, liikkua ja kommunikoida kuin toisten.

Olen oppinut viime aikoina paljon uutta siitä, mitä on tulla kohdelluksi näkyvästi sairaana ihmisenä.

Vaikka kalenteriini on merkitty paranemistani seuraavia ja tukevia lääkäri- ja fysioterapia-aikoja, en osaa paikantaa, missä tämä lääketieteellisen tarkasti aikaan ja paikkaan merkitty sairauteni lopulta sijaitsee. Ehkä sen rajat ovat minulle hämäriä, koska se on annettu minulle ulkoapäin, tai koska olen päättänyt kyseenalaistaa muiden mahdollisten diagnoosieni taustan ja syyt, ja näkemään sen yhteiskuntamme ja kulttuurimme oirehtimisena yhtä paljon kuin omanani.

Minun jaloissani ei ole kipua tai sairautta, kunhan en kävele niillä. Ei särkyä, ei ylitsepääsemätöntä väsymystä; samat oireilevat hartiajumit, joita olen jo vuosia aiheuttanut itse itselleni sitomalla rintani suunnilleen viikon joka ikinen päivä.

Ulkona liikkuminen ja uuteen elämään tottuminen on kuitenkin vaatinut eräänlaista henkistä kuntoutumista, toisinaan yksin ja toisinaan muiden tuella. Tästä tuesta olen sanomattoman kiitollinen. Tämä tarve tervehdyttävälle prosessille, matkalle pois patologisoivien tarinoiden piiristä, on kummunnut vuorovaikutuksen muutoksesta, joka on toisinaan hienovireistä, toisinaan selvästi aistittavissa.

Minun sairauteni on paperilla, vammaisuus taas viivähtää ihmisten katseissa hipaisten silloin tällöin kasvojani kuin varkain. Itse en varsinaisesti koe olevani sairas. Aikani ei käy pitkäksi, koska en odota ensi kuuta vaan elän tätä hetkeä ihan hirveällä kiireellä. Paranemista koskevat tiedustelut ja tsemppaamiset täyttävät kuitenkin arjen kohtaamiset: toistuvasti joku on pahoillaan; toistuvasti joku kysyy, milloin tuo sinun juttusi on ohi.

Intuitioni myös kertoo, että minuun kohdistuvat katseet ovat muuttuneet. Toivon ja uskon, että ne ovat ainakin potentiaalisesti myös jatkuvassa muutoksessa, suhteessa siihen millä tavoin kannan itseni ja merkitsen nämä katseet kehooni joka päivä.

Yksinäisyys on sitä, kun puolet bussin takaosasta tuijottaa korkeuksistaan pahoittelevana, vaivautuneena, ymmällään.

Minä yksin tiedän ja tunnen olevani vahva, ainakin hetkittäin. Miksi kukaan muu ei näe?

Kuka muistaa auttajahain?

Henkilökohtaisten rajojen asettaminen ei aina ole helppoa. Erityisen vaikeaa minun on vielä vuosien harjoittelun jälkeenkin vetää raja silloin, kun koskemattomuuteeni tai yksityisyyteeni kajoava henkilö ei ole pahantahtoinen eikä ymmärrä tekevänsä jotain väärin.

Kun tuntematon humalainen mies yritti viime kesänä ängetä puiston penkillä aivan liian lähelle istumaan, osasin komentaa lähentelijän jättämään minut ja seurueeni rauhaan.

Kun kollegani eräässä työpaikassa piti sopivana kehua pyllyäni hyvin muodostuneeksi kesken aamukahvin keiton, kaveri sai kiitokseksi (tunnetun kansainvälisen käsimerkin sekä) napakkaa ja jäsenneltyä palautetta siitä, millaisia ”kohteliaisuuksia” en aio duunissani kuunnella.

Mutta taannoin kun puolituntemattoman kanssaopiskelijan tuijoteltua minua aikansa huomaamattani kävi ilmi, että hän piirsi minua lehtiöönsä kysymättä ensin lupaa, olin hämmentynyt. Tunsin oloni epämukavaksi, mutten tiennyt miten sen ilmaisisin. Kyseessä ei ollut valokuva, mutta toisaalta ei mikään minuutin croquiskaan, vaan yhdennäköisyyttä tavoitteleva taideteos. Ei minua olisi haitannut jos tyyppi vain olisi kysynyt ensin. Epäilin itseäni. Oliko minulla edes oikeutta tuntea oloani epämiellyttäväksi?

On kulunut noin kuukausi siitä, kun viimeksi liikuin ilman pyörätuolia. Yksin liikkuminen, tai liikkuminen ylipäätään, ei ole aiemmin tuottanut ongelmia. Nyt ollessani sairaslomalla poistun kotoa harvemmin kuin koskaan ja aina suunnitellusti. Loivassa ylämäessä etenen arviolta 20 metriä minuutissa, jyrkkä ylämäki ei tule kysymykseen. Hartiavoimien ja huonosti pelittävän pyörätuolin varassa liikkuminen on raskasta, ja kuljenkin pidemmät matkat lähes poikkeuksetta kavereiden avustuksella.

Avun pyytämisen lisäksi auttamisesta on pitänyt oppia kieltäytymään. Pyrin kommunikoimaan tarpeeni selkeästi: ystäväni tietävät että jos tarvitsen apua, pyydän sitä kyllä erikseen. Tuntemattomien kanssa onkin sitten hankalampaa.

Pari päivää sitten kohtasin Helsingin Rautatientorilla henkilön, jota kutsun auttajahaiksi. Olin jäänyt pois bussista ja ylitin suojatietä, kun auttajahai kirmasi avukseni. Kävimme kohtaamisen aikana seuraavan, lyhyen sananvaihdon:

Kiitos, mut mä pärjään kyllä itse.”

You’re welcome!”

Anonyymiksi jäänyt auttajahai väläytti minulle kalifornialaisittainkin leveän hymyn ja katosi turistijoukkoon kuin, no, hai valtamereen. Itse jäin hämmentyneenä ja ärtyneenä silmäilemään kynnystä, jonka yli olisin mieluiten kammennut ihan itse.

Pyörätuolissa oppii paljon uutta. Järki ja perstuntuma tosin sanovat ilman omakohtaista kokemustakin, ettei kenenkään pyörätuolia saa työnnellä kysymättä ensin lupaa. Pyörätuolissa oleva ihminen ei välttämättä voi nousta tuolistaan pois ollenkaan. Se on hänen henkilökohtainen tilansa, jossa hän viettää päivänsä, halusi tai ei.

Kuvitellaan vertailun vuoksi, että pudotat silmälasisi bussin lattialle. Olisiko mukavaa, jos tuntematon ihminen nostaisi ne ylös ja asettelisi ne omin käsin takaisin nenällesi? Tai että kun itket elokuvateatterissa, vierustoverisi hyvää hyvyyttään pyyhkisi naamasi nenäliinaansa?

Yhteiskunnassamme liikuntarajoitteisen ihmisen rajoja ei kunnioiteta samalla tavoin kuin muiden. Pyörätuolilla liikkuvan täytyykin varautua sietämään auttahaita tai kehitellä keinoja auttahaiden torjumiseksi.

Kenties paras suoja auttajahaita vastaan on pippurisumute liikkua yhdessä terveeltä ja ei-vammaiselta näyttävän kaverin kanssa.

Auttajahait luulevat kaveriasi todennäköisesti henkilökohtaiseksi avustajaksesi (koska eihän sulla nyt kavereita voi olla muualla kuin jossain pyörätuoli-ihmisten omissa yhdistyksissä tai korisjoukkueissa, kuulemma sellaisiakin on). Siksi vierellä kulkeva avustaja saakin heidät perääntymään. Auttajahai nimittäin tietää paikkansa: hän on vapaa-ajan filantrooppi, siis harrastaja, ja antaa kyllä tilaa ammatti-auttajalle.

Aina kavereiden tuen varaan jättäytyminen ei kuitenkaan huvita tai ole mahdollista. Tällaisten tilanteiden varalle hyvä konsti on ottaa itse kontaktia ennen kuin auttajahai ehtii huomata sinua.

Tämä on helppoa, koska pyörätuolilla pääsee liikkumaan ääneti ja tuulen alapuolella. Lähestyttäessä ihmisjoukkoa alaviistosta kannattaa oikealla hetkellä alkaa yskähdellä ja huutaa kovaäänisesti:

Krhm! Anteeks, mä tulisin tästä ohi! Varoisitteko vähän, mun pitäis päästä tästä läpi! Köh köh!”

Tässä kohtaa potentiaalinen auttajahai kokee pienen identiteettikriisin, onhan hän Kaikkien Auttaja Numero Yksi eikä todellakaan halua seistä jonkun ramman tyypin tiellä (noloa). Yleensä auttajahai pomppii pois väylältäsi sähköjäniksen tavoin hirveällä tarmolla ja kiireellä, huutaen samalla kauhun ja myötätunnon sekaisella äänellä ”Anteeksi! Anteeksi” ja ”Ole hyvä!”.

Tämäkin on aika vitun ärsyttävää ylireagointia, katuhan on kaikkien yhteinen eikä tässä mitään kuninkaita olla, mutta ainakaan tyyppi ei yritä koskea sinuun.

sense of entitlement