Archives

by Ilonpilaaja

Kirjoittamisesta

Alkuviikon on pelastanut eräs antautuminen ja eräs sanoin kuvaamattoman rauhoittava ja innoittava ääni. Ääni lähtee kirjoituskoneen näppäimistöstä.

Minua kiehtovat paitsi kerrotut ja kirjoitetut historiat ja niiden lukuisat heijastumiset nykypäivään, myös vuosikymmeniä tai -satoja säilyneet vanhat esineet. Vanhentunut arjen teknologia viehättää minua yli melkein minkä tahansa uuden.

Tämä tuskin on suoranainen syy siihen, etten edelleenkään omista esimerkiksi älypuhelinta. En enimmäkseen karsasta uutta teknologiaa; käytän sitä milloin innolla ja milloin välinpitämättömyydellä, siinä missä teknologiakin käyttää minua. Se on tekemisen ja muistamisen apuväline ja mahdollistaja; toiminnallinen ja älyllinen proteesi.

kuvassa eräs teknologiaosaaja

eräs teknologiaosaaja

En myöskään välitä fanaattisesta kaiken vanhan ihailusta, sillä se syö ymmärrystä ja havainnointikykyä. Sen sijaan minua vetää puoleensa vanhojen esineiden irrallisuus niitä nyt ympäröivän kulttuurin ja kuluttamisen logiikasta. Sähköistyminen saattaa jäljitellä vanhempien teknologioiden estetiikkaa, mutta ei tavoita niiden läheistä ja suorastaan haptista suhdetta näennäisen tarpeettomaksi käyneisiin työvaiheisiin. En usko vanhan sen enempää kuin uudenkaan paremmuuteen sinänsä, vaan pikemminkin prosessin tärkeyteen vääjäämättömänä osana lopputyötä, ja siksi myös käsillä tekemisen tuomiin lisämerkityksiin.

Omistan kaksi kirjoituskonetta, joista tämä kyseinen on sekin sähkökäyttöinen. Ei siis antiikkisten esineiden aatelia, mutta sitäkin jännempi vempain. Siinä keskustelevat fossiilinen ja uudenaikainen hassunkurisella tavalla. Se on samaan aikaan liian vanha ja liian uusi: ehkä juuri siksi se on niin kumman ja kauniin näköinen. Kestävä, pitkäikäinen ja silti niin edesmennyt, päin seinää juostu moderni.

Kone on seissyt nurkassa koskemattomana parisen kuukautta. Kai sekin on työvaihe. Kai odotin, että minulla olisi juuri oikeanlaista sanottavaa. Halusin aloittaa jostakin tärkeästä.

Syksyt ovat usein pieniä vuoristoratoja. Aika tuntuu nelistävän ja seisahtuvan samaan aikaan. Sitä tajuaa vuosien ja päivien piirtävän itseään toistavia kehämäisiä kuvioita, samalla kun jokainen ohi kiitävä päivä tuntuu menetykseltä. Ulkona pimenee ns. vitusti liian aikaisin, varsinkin jos sisäisen kellon mielestä aamuviidestä iltapäiväkolmeen on aivan hyvä aika nukkua.

Hereillä olemisen helpoin ja toisinaan ainut kivuton muoto on se vaatimattomin, eli maata hämärässä, sängyssä tai lattialla, hiljaa paikallaan. Toisaalta mielessä velloo pelko, että tekemällä ei-mitään saattaisi lakata olemasta, nukahtaa ja herätä perintätoimiston kahdeksanteen puhelinsoittoon joskus huhtikuun tienoilla, kevätauringon paistaessa sisään ikkunasta.

Sellainen itkettää, eikä todellakaan niin kuin elokuvissa, vaan niin varoittamatta ja niin paljon, että oksettaa ja tuntuu tukehtumiselta.

Sitten vellovasta sumusta alkaa muodostua kokonaisia ajatuksia. Outoon fysiikan lakeja uhmaavaan aikakapseliin nimeltä marraskuu aukeaa pieniä ikkunoita menneisyyteen ja tulevaan, ja jos hyvin käy, mattorullan sisällä kieriskelystä versoo jotain kirkkaampaa ja sanamuotoista. Tällä kertaa tutkin katkonaisia ja kodeiininhuuruisia merkintöjä, viestejä sairaalasta tulevalle itselleni. Niistä ja monista muista keloista syntyi runomittaisia ja vaihtoehtoisia potilaskertomuksia.

Minulla ei ole koskaan ollut yhtään valmista tekstiä. Se ei haittaa, teksti saakin olla hengittävää ja ainaisen muutoksen tilassa. Niinhän ihminenkin on.

Joka päivä ei kuitenkaan synny uutta. Ensimmäisen käsin piirretyn ja kirjoituskoneella naputellun pienlehteni tekstit ja kuvitus ovat syntyneet lähes kokonaan sairaslomakuukausien aikana. Ne hakevat vielä enemmän tai vähemmän lopullista muotoaan, mutta zinen rakenne, kokonaistunnelma ja jokseenkin minimalistinen visuaalinen ilme alkavat selkeytyä.

Niin että kyllä tästä syksystä vielä sydäntalvi saadaan, ja pian alkavat pienlehdetkin putoilla puusta.

 

kuva: zinethug.com

kuva: zinethug.com

by Ilonpilaaja

Merkintöjä

Eräs ystäväni totesi, että pyörätuolissa oleminen mahtaa olla minulle rankkaa, koska kuulun niihin ihmisiin joiden on vaikea pysyä aloillaan. Tämä oli tarkkaavainen huomio, jota en kumma kyllä ollut itse tullut edes ajatelleeksi.

Aiemmin en ollut oikeastaan pahemmin tarkkaillut omaa liikkumistyyliäni tai levottomuuttani. Tiedostan kyllä olevani lyhytjänteinen, spontaani ja mieleltäni usein levoton, mutta fyysistä olemustani olen aina pitänyt rentona, minkä lisäksi olen jokseenkin mukavuudenhaluinen löysäilijä. Eihän tämä tietenkään yksiselitteisesti vähennä kehollista levottomuutta. Sittemmin olen myös pannut merkille, että minulla on aina kiire.

Sairaslomalla ja pyörätuolissa fyysinen levottomuus ei varsinaisesti hellitä otettaan. Nyt kun käsivoimia on kertynyt, sanotaan vaikka että kiitettävästi, kaahaan ulkona sata lasissa ja ohittelen jalankulkijoita kuin rallikisoissa. Alamäissä kiihdytän niin, että pyörän akseli väpättää ja leikkaa kiinni. Kokouksissa ja illanistujaisissa kiikun tuolilla ees taas, kiipeän tuolin, sohvan ja lattian välillä tai keulin huvikseni. Kotona meno on yhtä sutimista ja ramppaamista.

Nyt sairasloma lähenee loppuaan. Seuraavaksi on edessä varsan askelia ja pitkää pinnaa vaativa asennekoulu nimeltä kuntoutuminen.

Jalkojen lisäksi kuntoon pitäisi laittaa elämä. Ostaa kalenteri, lopettaa öisin kukkuminen ja keksiä jostain töitä, että olisi varaa syödä ensi kuussa. Samalla opettelen kävelemään matkan bussipysäkille tai metsän halki ilman juoksuaskelia ja tanssimaan hyppimättä. Voi olla hiukka vaikeaa. Vaikka mistä sen tietää, ehkä lyhtjänteisestä haaveilijasta ja duracelista kuoriutuu oman elämänsä zenmaster.

Tänään luovun pyörätuolista, jos kaikki on röntgenissä niin kuin pitää. Sen kunniaksi merkintä eräältä loppukesän päivältä, jona kotiuduin sairaalasta. Olkoon tämä myös kiitos kaikesta elintärkeästä tuesta, jota olen saanut.

Kotiutuminen: 1. päivä.

Aamulla tuli lääkäriltä lähtöpassit, joten lähettiin vihdoin kipsaamaan leikattua jalkaa. Toisessa jalassa on ollut kirkkaan pinkki kipsi jo kohta viikon. Olisin halunnut tähän toiseen kokomustan, mutta ei ollut mustaa päärmettä, piti siis tyytyä kaksiväriseen.

Kärpäsenkakan kokoisia virheitä ja vääryyksiä on maailmankaikkeus pullollaan, kun oikein suurennuslasin kanssa ettii.

Sitten takaisin osastolle, jossa täyttelin kodeiinipöllyssä Kelan papereita*, tilasin invataksn valmiiksi ja pakkasin kamat. Tavaraa oli niin maan perkeleesti. En vieläkään ymmärrä miten ystäväni voivat kuvitella, että joku lukisi noin monta lehteä, romaania ja sarjakuvaa parissa viikossa. Nämä lukuisat rakkauden osoitukset painoivat kuin kivi, eivätkä mahtuneet mukana olleeseen reppuun ja kangaskassiin. Yksi hyvä tekosyy lisää soittaa kämppis avuksi kotimatkalle.

Lähtiessä yritin vielä huonolla menestyksellä sanoa kiitosjamoi<3 hoitajille, jotka oli ilmiselvistä kiireistä ja paineista huolimatta enimmäkseen kivoja, skarppeja ja omistautuneita. Keittäjiä kerkesin sentään lounaalla kiittää vegaaniruoasta, joka oli tässä laitoksessa ihan yllättävän passelia.

Puolen päivän jälkeen sitten ajelin invataksilla pyörätuolilainaamon kautta kotiin. Kolistelin tuoleineni ovista sisälle, mikä ei ollut aloittelijalle ihan helppo nakki. Pakkailussa jeesanneet ja vastassa olleet kämppikset lähti asioilleen ja jäin yksin kotiin. Itse olin tässä vaiheessa niin poikki, että kampesin itseni nojatuoliin itkemään ja nukahdin.

Myöhemmin illalla mutsi ja sisko kävivät apteekissa hakemassa särkylääkkeitä ja klexanea (kuurin piikkejä, hyi). Sitten tuli kaverit ja toi kukkia, toisen kaverin muutosta ylijääneen kirjahyllyn ja kortin eksältä. Sitten tuli vielä kolmannet kaverit ruokakaupan kautta tiskaamaan ja kokkaamaan tofucurrya. Minä olen sillä tavalla onnekas.

*paska idea, jälk. huom.

by Ilonpilaaja

Määrittämätön kaatuminen tai putoaminen

Minulla on asiat enemmän kuin hyvin. Minulla on aina ollut valtavasti etuoikeuksia.

Minulla on niin valkoinen iho, että olen reissannut satoja, jopa tuhansia kilometrejä pitkin läntistä EU:ta kerta toisensa jälkeen joutumatta todistamaan kansalaisuuttani tai henkilöllisyyttäni kenellekään.

Korkeakoulututkinto, tai ainakin sellainen piti olla tuloillaan, kunnes ahdingosta ja tympääntymisestä akateemiseen koulutukseen kasvoi Goljat, jota tällainen keskittymiskyvytön ja kuriton maahinen väsyi selättämään. Sekin on valinta, ja vähemmän vaikea sellainen, jos tietää, että nurkan takaa löytyy kyllä itselle aina jotain. Paskaa enimmäkseen, mutta kultareunuksella kumminkin.

Keskipituisen, keskipainoisen, kahdella jalalla juoksevan ja kaksikätisen kehoni ulottuvuudet eivät olleet koskaan viestineet sairaudesta.

Sitten tapahtui diagnoosi. S92.0 Fractura calcanei l. S. vasemmassa ja S92.1 Fractura luxatio os tali oikeassa jalassa. Määrittämätön putoaminen tai kaatuminen.

Moni liikuntavammainen on terve ja silti liikuntarajoitteisempi kuin minä. Moni kroonisia sairauksia sairastava elää jatkuvien tai toistuvien kipujen ja väsymyksen kanssa, mutta hänen sairautensa ei näy ulospäin. Koska kaikki mitä minulle on vammaisuudesta opetettu, on normatiivisia toisintoja, yrityksiä rajata häilyvän terveyden käsitteen ulkopuolelle kaikki sinne kategorisesti sopimaton, en koe tietäväni vammaisuudesta paljon mitään. Vammaisuus kun ei ole sairautta. Vammasta ei (useinkaan) voi, eikä varsinkaan tarvitse, parantua.

Jotkut vammat kyllä altistavat sairauksille, jotkut sairaudet taas vammoille. Monen pitkäaikaissairaan oireilu on alkanut väliaikaisena ja sitten kroonistunut. On olemassa sairauksia, joihin ei ole olemassa hoitoa ja sellaisia, jotka ovat hoidettuina täysin oireettomia. Myös lääketieteen ja teknologian kehittyessä terveyden rajoja piirretään ja kategorioita määritellään uusiksi. En osaa sanoa, miten kaikki nämä terveyteen kietoutuvat kerronnat tulisi suhteuttaa toisiinsa; tuntuu, että taitoni nimetä ja paikantaa on puutteellinen.

Varmaa on se, että vammoja ja vammaisuuksia on monenlaisia, ja että vammaisten niputtaminen yhdeksi kategoriaksi, jonka vastakohtana ovat ei-vammaiset ihmiset, on siksi vähintäänkin epäilyttävää. Ihmistä, jolla on nuha, ei automaattisesti verrata ihmiseen, jolla on pisamia, keskivaikea masennus, musta tukka, eturauhassyöpä, kaksi kättä tai heroiiniriippuvuus. Vastaavasti ei voida olettaa, että vammaiset yksiselitteisesti tai välttämättä jakaisivat saman todellisuuden keskenään. Toisekseen vammaisuus määrittyy ennen kaikkea ympäröivän maailman materiaalisissa, sosiaalissa ja normatiivisissa esteissä, ei vammaisen yksilön ominaisuuksissa itsessään.

Minä olen sairaslomalla.

Minun diagnoosilleni on merkitty alku ja loppu kalenteriin, toisin kuin monelle muulle. Kehossani ja kalenterissani on sairastamiselle merkitty paikka ja aika. Loppuuko sairauteni siis yhtäkkisesti ja muuttuu sitten kuntoutumiseksi? Entä milloin kuntoutumisesta tulee terveyttä?

Tuleeko minusta edes terve? Entä ADHD: onko se häiriö, joka pitäisi diagnosoida, lääkitä ja hoitaa? Kenelle minun luovan, kaoottisen, hajamielisen, impulsiivisen, ihanan ja itkettävän arjen haasteeni ovat ensisijaisesti karhunpalvelus, minulle itselleni vaiko yhteiskunnalle? Kuka meistä on Goljat: minä, diagnoosi vaiko järjestelmä jonka kanssa painin? Jos oireilu on alisuoriutumista tehtävissä ja elämätilanteissa, joita minun ei ole soveliasta hoitaa ja elää tavalla jonka itse koen parhaaksi, onko se siis sittenkin vammaisuutta?

Entä transsukupuolisuus – onko se sairaus, häiriö, elämäntilanne vaiko kitkaa minun ja ympäröivän maailman välissä? Omasta mielestäni kelpaan tällaisena. Ketä tai mitä siis korjataan, jos korjataan minun sukupuoltani niin, että muut ihmiset näkisivät minut oikein?

Kaikkea tätä – terveyttä, sairautta, vammaisuutta ja vammattomuutta – läpäisee se yhteinen nimittäjä, että yhteiskunta tai yhteisö määrittelee ihmisten ominaispiirteitä toivottaviin ja epätoivottaviin, ihanteellisiin ja vieroksuttaviin. Näihin arvotuksiin perustuen yhteisöt tuottavat sekä konkreettista että sosiaalista arkkitehtuuria, jonka lomassa toisten on vaikeampi oppia, liikkua ja kommunikoida kuin toisten.

Olen oppinut viime aikoina paljon uutta siitä, mitä on tulla kohdelluksi näkyvästi sairaana ihmisenä.

Vaikka kalenteriini on merkitty paranemistani seuraavia ja tukevia lääkäri- ja fysioterapia-aikoja, en osaa paikantaa, missä tämä lääketieteellisen tarkasti aikaan ja paikkaan merkitty sairauteni lopulta sijaitsee. Ehkä sen rajat ovat minulle hämäriä, koska se on annettu minulle ulkoapäin, tai koska olen päättänyt kyseenalaistaa muiden mahdollisten diagnoosieni taustan ja syyt, ja näkemään sen yhteiskuntamme ja kulttuurimme oirehtimisena yhtä paljon kuin omanani.

Minun jaloissani ei ole kipua tai sairautta, kunhan en kävele niillä. Ei särkyä, ei ylitsepääsemätöntä väsymystä; samat oireilevat hartiajumit, joita olen jo vuosia aiheuttanut itse itselleni sitomalla rintani suunnilleen viikon joka ikinen päivä.

Ulkona liikkuminen ja uuteen elämään tottuminen on kuitenkin vaatinut eräänlaista henkistä kuntoutumista, toisinaan yksin ja toisinaan muiden tuella. Tästä tuesta olen sanomattoman kiitollinen. Tämä tarve tervehdyttävälle prosessille, matkalle pois patologisoivien tarinoiden piiristä, on kummunnut vuorovaikutuksen muutoksesta, joka on toisinaan hienovireistä, toisinaan selvästi aistittavissa.

Minun sairauteni on paperilla, vammaisuus taas viivähtää ihmisten katseissa hipaisten silloin tällöin kasvojani kuin varkain. Itse en varsinaisesti koe olevani sairas. Aikani ei käy pitkäksi, koska en odota ensi kuuta vaan elän tätä hetkeä ihan hirveällä kiireellä. Paranemista koskevat tiedustelut ja tsemppaamiset täyttävät kuitenkin arjen kohtaamiset: toistuvasti joku on pahoillaan; toistuvasti joku kysyy, milloin tuo sinun juttusi on ohi.

Intuitioni myös kertoo, että minuun kohdistuvat katseet ovat muuttuneet. Toivon ja uskon, että ne ovat ainakin potentiaalisesti myös jatkuvassa muutoksessa, suhteessa siihen millä tavoin kannan itseni ja merkitsen nämä katseet kehooni joka päivä.

Yksinäisyys on sitä, kun puolet bussin takaosasta tuijottaa korkeuksistaan pahoittelevana, vaivautuneena, ymmällään.

Minä yksin tiedän ja tunnen olevani vahva, ainakin hetkittäin. Miksi kukaan muu ei näe?

by Ilonpilaaja

Listoista ja turhuudesta

Minä jos joku rakastan listoja.

Viime viikko oli alkujaan paska viikko. Tai sanotaan että oli muutama erittäin huono päivä. Tunsin olevani luuseri, kallisarvoisen hapen kuluttaja, maapinta-alan viejä, ihmisturhake. Huono omatunto louskutti leukojaan, enkä mielestäni ollut saanut aikaan yhtään mitään (joo, olen virallisesti sairaslomalla).

No kyllähän se olo sitten tasaantui, ja äkkäsin laatia listan kaikesta viime aikoina tekemästäni. En nyt ihan jokaista tiskaamani astiaa kirjannut, mutta kaiken vähänkään erityisen, mieltä painaneen tai normaalisti haastavan. Keksin lähimenneisyydestä 24 työmäärältään ja tärkeydeltään vaihtelevaa asiaa.

Onhan tämä tavallaan neuroottista oman tärkeyden ja tuottavuuden itselle profiloimista, mutta jos se parantaa oloa, niin oikeastaan aivan sama. On eri asia lamaantua tekemättömien asioiden edessä kuin päättää, että minulle on nyt tärkeää olla tekemättä mitään — ja laskin kyllä myös omien tunteiden ja jaksamisen kartoittamisen tehdyksi asiaksi. Sitäpaitsi en tietääkseni tehnyt mitään erityisen tuottavaa, että se siitäkin taakasta.

En myöskään tehnyt paljoakaan asioita joita piti, vaikka siihen olisi ollut paljon aikaa. Ahdistumisen ja lamauttavan itsesyytöksissä luuppaamisen sijasta on kuitenkin helpottavaa hahmottaa se (yhteiskunnan tai kalenterin mielestä) väärien asioiden paljous, jota on tehnyt vähintäänkin kadehdittavalla tarmolla ja spontaaniudella.